□ 鞠圣嬌

　　重癥肌無力已被列入《第一批罕見病目錄》，為什么聊城市眼科醫(yī)院會(huì)為此成立專病門診？“其實(shí)這跟我們醫(yī)院眼科特色有關(guān)，很多眼肌型重癥肌無力患者是先到眼科門診就診，又轉(zhuǎn)到我們這里來的。”市眼科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任程桂芝說。

　　重癥肌無力可見于任何年齡，程桂芝曾遇到過1歲左右的患兒，也有九十多歲的老人。因?yàn)橹匕Y肌無力癥狀多樣，有不少患者求醫(yī)時(shí)走了彎路，不知道掛哪個(gè)科室的號(hào)，不知道找誰看，這讓程桂芝早就有了成立專病門診的念頭。她的想法得到了醫(yī)院的大力支持，去年醫(yī)院成立了由神經(jīng)內(nèi)科、眼眶眼整形科、斜視與小兒眼科、胸外科、急救中心、呼吸內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)科、放療科及影像科、檢驗(yàn)科、藥劑科、特檢科等相關(guān)科室組成的重癥肌無力診療學(xué)組，為重癥肌無力患者提供“一站式”診療服務(wù)，去年醫(yī)院加入了京津冀重癥肌無力聯(lián)盟，還成為山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)神經(jīng)系統(tǒng)罕見病分會(huì)重癥肌無力診療協(xié)作組成員單位。

　　重癥肌無力專病門診成立后，患者就診預(yù)約、復(fù)診及住院更加方便，通過個(gè)體化的病情評(píng)估、藥物治療和健康指導(dǎo)，生活質(zhì)量得以提升，科室在群眾中也有了良好口碑。73歲的李美娥（化名）這兩年出現(xiàn)抬不起頭的情況，她一直認(rèn)為是自己年齡大了的緣故，沒有積極治療，后來發(fā)現(xiàn)自己眼皮也抬不起來了，才到眼科醫(yī)院就診，轉(zhuǎn)診到重癥肌無力門診后，確診為重癥肌無力，經(jīng)過治療，病情好轉(zhuǎn)。她因自己的治療經(jīng)歷對(duì)重癥肌無力有了明確的認(rèn)識(shí)，李美娥還將鄰居介紹來就診。

　　“看到患者在我們的幫助下，病情有了好轉(zhuǎn)，還是挺高興的。”程桂芝說。今年6月15日是第11個(gè)“重癥肌無力關(guān)愛日”，程桂芝希望，有更多的人認(rèn)識(shí)重癥肌無力這一疾病，加強(qiáng)早期干預(yù)，盡可能不讓重癥肌無力影響生活。